‘Mes in Migraine’, schreef ik op 27 januari op de site van Noorderlicht Online over de promotie van de cardioloog-in-opleiding Marco Post. Hij had fantastisch nieuws.
Post stelde dat een groot deel van de migrainepatiënten een klein gaatje in het hart heeft. Sluiting van dat hartgaatje zou een flink deel van de patiënten van hun hoofdpijn kunnen verlossen. “Migraine is te opereren”, beweerde hij. Maar een paar dagen later las ik in de Volkskrant de reactie van de Leidse migraineprofessor Michael Ferrari: “Onzin”.
Was mijn hoopvolle berichtgeving fout? Via de mail kreeg ik reacties van lezers met migraine en van hun familieleden. De schrijvers klonken erg wanhopig en wilden zich graag melden voor een operatie. Het knaagde aan me dat ik wel eens valse hoop gewekt zou kunnen hebben.
Het zat me niet lekker. Vandaar dat ik de hoofdpijnkwestie adopteerde als onderwerp voor mijn afstudeerreflectie. Ik ging op zoek naar het kader waarin ik het nieuwtje had moeten plaatsen. Hoe zorgvuldig gingen mijn collega-journalisten eigenlijk om met hetzelfde onderwerp? Wiens beweringen zijn nou eigenlijk wat waard? En hoe bepaalden zij dat?
Vijf schrijvers kreeg ik te pakken. Eelco Soeteman (biomedisch.nl), Broer Scholtens (de Volkskrant), Sander Becker (Trouw), Guus Mater (ANP) en Maarten Evenblij (freelance o.a. de Volkskrant). Evenblij schreef niet mee in ‘de eerste golf’ berichtjes, maar pas later. Ik vroeg ze welke middelen zij ter beschikking hadden om nieuws in perspectief te zetten. Behalve op internet is ook in databases zoals Digidoc met artikelen uit (Nederlandse) dagbladen en weekbladen achtergrondinformatie in overvloed aanwezig. De medische databank (PubMed) staat ook iedereen via internet ter beschikking. Daarin staan alle medische publicaties en zet je een onderwerp snel in een kader. Bij de PCM-bladen is ook een database beschikbaar waarin alle artikelen staan van de PCM-bladen tot 1992.
Bijna alle schrijvers, op Eelco Soeteman van biomedisch.nl na, spraken de promovendus. Post klonk overtuigend en enthousiast. Zijn stelligheid, de gegevens via de Universiteit Utrecht en het opmerkelijke nieuwsfeit was voor bijna alle redacteuren genoeg om het verhaal op te baseren. In de kranten verschenen een stuk of tien artikelen over de nieuwe remedie tegen migraine.
De migraineman
Alleen in de Volkskrant en bij biomedisch.nl waren bijgeluiden te horen. Broer Scholtens en Eelco Soeteman lieten ook respectievelijk hoofdpijnprofessor Michael Ferrari en de Nederlandse vereniging van hoofdpijnpatiënten aan het woord. Scholtens: “Als er nieuws over migraine is, dan bel je professor Ferrari. Dat is dé migraineman. Hij kende het onderzoek van Post. Als iemand met een dergelijke stelling komt, schat je dat op waarde door de autoriteit op dat vlak te bellen.”
Soeteman zocht het in een andere hoek, maar trok uiteindelijk eenzelfde conclusie. Hij belde de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. “Patiëntenverenigingen zijn eigenlijk altijd heel kritisch, is mijn ervaring. Nu ook. Door dat telefoontje kwam ik erachter dat er al veel onderzoek liep. Dat zette het onderzoek in een heel ander licht. Een noviteit was het zeker niet.” Na dit gesprek belde Soeteman niet meer met Post. “Het ging me niet meer om zijn onderzoek.”
De M van Migraine
Neuroloog Ferrari zit bij Broer Scholtens in het adressenboekje onder de M van Migraineman. Ferrari ergerde zich flink aan de berichtgeving rond het effect van sluiting van het hartgaatje op migraine. “Het is een oud bericht, het loopt al jaren. Dan komt er een tendentieus persbericht van de Universiteit Utrecht en het wordt massaal opgepikt en overgeschreven. Zonder enige kritische noot. Ik heb daarna een paar journalisten opgebeld met kritiek. Het zat mij echt heel dwars, ja. Moet je je voorstellen: tien tot twaalf procent van de Nederlandse bevolking heeft last van soms ernstige migraine. Als je dan premature en onjuiste berichten in de media brengt, geef je mensen hoop die je niet waar kunt maken.” Ferrari is daarom van mening dat er helemaal niks over gezegd moet worden in de kranten. “Het is hypothesevormend onderzoek. Meer niet. Heel kort gezegd: je stelt een hypothese op aan de hand van waarnemingen. Daarmee doe je een voorlopig onderzoek en als dat iets oplevert ben je pas toe aan echt onderzoek.”
Verkennende studies
Niet alle journalisten zijn van mening dat hun berichtgeving onvolledig was. De kritiek van Ferrari wordt met menselijke trekken verklaard. Sander Becker van Trouw: “Ferrari trok wel heel hard van leer. Hij verweet de promovendus ‘slordig onderzoek’ met een ‘slechte methode’. Bij een promotie gaat het vaak om verkennende studies. Post merkt een verband op, een interessant verband. En zegt daarbij dat het nog goed onderzocht moet worden. Hij leverde geen sluitend bewijs. Misschien voelde Ferrari zich gepasseerd.” Ook Guus Mater van het ANP heeft daar zijn gedachten over: “Zoals het op mij overkomt zijn er twee deskundigen die elkaar in de haren vliegen op medisch gebied. Ik kan daarin niet als scheidsrechter optreden. Misschien was er kinnesinne. Voelde iemand zich bedreigd op eigen vakgebied.”
Becker vindt niet dat hij onvolledig is geweest. “Nee. Wat ik schreef is te rechtvaardigen. Het was opzienbarend nieuws en de promovendus legde geen claim op de waarheid. Hij bleef benadrukken dat er verder onderzoek gedaan moest worden. Voor een goede lezer zit de nuance niet verstopt. Ik schrijf ook: ‘Líjkt’.” Ook Mater vindt niet dat hij onzorgvuldig heeft gehandeld: “Je geeft iemand de ruimte om zijn woordje te doen, in dit geval Marco Post. We zoeken naar maatschappelijk relevante wetenschappelijke onderwerpen. Vaak komen die uit de medische hoek. Je merkt dat ook aan de respons die je krijgt van de lezers. Ik ga niet iedere hoofdpijnspecialist om commentaar vragen.”
Na de berichtengolf en de ontkrachtingspogingen van Ferrari staat er op 18 maart in – nota bene – de Volkskrant: ‘Gaatje in het hart heeft toch invloed op migraine.’ Maarten Evenblij schreef het stuk en baseerde zich op de voorlopige resultaten van het eerder genoemde MIST-onderzoek. “Ik heb de voorlopige cijfers met Ferrari besproken. Mijn beoordeling was dat hij te negatief was. Dus niet dat het verband tussen gaatje en migraine keihard is, maar dat er meer in zit dan aanvankelijk leek. Ferrari’s belangrijkste kritiek was dat de onderzoekers geen duidelijk mechanisme voor het effect hebben. Dat vond ik niet zo sterk en niet helemaal waar. Het is niet zo dat, als je geen werkingsmechanisme kent, er geen verband zou kunnen zijn.”
Ferrari liet het er niet bij zitten. Op 13 mei stond zijn artikel ‘Migraine en een gaatje in het hart – oorzakelijk verband tussen migraine en foramen ovale niet aangetoond’ in het Nederlands Tijdschrift Geneeskunde. In dit artikel wijst hij op de zwakke punten van de MIST-studie.
De B van Biostatisticus
Maar hoe zit het nou? In mijn adresboekje vind ik onder de B biostatisticus Koos Zwinderman. Hij is hoogleraar biostatistiek aan de Universiteit van Amsterdam. Hij is de persoon waarmee onderzoekers aan de slag gaan om hun onderzoek degelijk op te zetten en ze aan het eind helpt met het interpreteren van de cijfers. Ik vroeg hem wat ik van het laatste MIST-onderzoek moest denken en hoe ik het in het goede wetenschappelijke perspectief kon zetten. Op internet, bij PubMed, gingen we op zoek naar de volledige tekst van het onderzoek. Het is niet te vinden. Alleen de voorlopige presentatie, een powerpointpresentatie die gebruikt is op een cardiologencongres staat on-line.
Het MIST-onderzoek werd gefinancierd door de fabrikant van de parapluutjes waarmee hartgaatjes worden dichtgemaakt. Dit wekt wantrouwen en is voor de fabrikant juist een reden om open en degelijk onderzoek uit te laten voeren. Volgens Zwinderman is de opzet redelijk degelijk. “De onderzoekers zijn onafhankelijk en het onderzoek is dubbelblind opgezet. Het overzichtje van eerder uitgevoerde observationele studies is interessant, maar geen bewijs. Hoge aantallen van verbetering doen zich namelijk altijd voor bij dergelijke studies. De opzet is helder. 147 patiënten doen mee. Daarvan krijgen 74 het parapluutje onder narcose. 73 kregen een nepbehandeling, onder meer met sneetje in de lies. Het primaire eindpunt dat onderzocht werd is honderd procent genezing van de migraine.”
Dat eindpunt trad bij geen van de patiënten op. Daarom zochten de onderzoekers verder in de cijfers tot wel een verbetering werd gevonden. “Een heel zwak punt”, zegt Zwinderman, “want daarmee ga je zoeken naar resultaat. Het heeft veel effect op de waarde van de significantie. Dat cijfer wordt onbetrouwbaarder.” Je kunt het vergelijken met een dobbelsteen. Als je maar vaak genoeg gooit, gooi je vanzelf een keer zes. Als je meer eindpunten vaststelt, verhoog je de kans dat je iets vindt. Daarom moet je het cijfer dat de significantie aangeeft bijstellen. Je moet zogezegd strenger worden. En niet alleen dat. Er wordt niet alleen extra gegooid, er wordt ook gezócht naar cijfers. Dat maakt het onderzoek nóg minder betrouwbaar.
“Omdat slechts op één punt verbetering werd vastgesteld, na bijstelling van het uitgangspunt, kun je niet uitsluiten dat die verbetering op toeval berust. De juiste conclusie van dit onderzoek zou moeten zijn dat met dit onderzoek oorzakelijk verband noch wordt aangetoond, noch uitgesloten”, is de genuanceerde conclusie van de biostatisticus. Geen wereldnieuws om een mooie kop mee te formuleren.
Toch presenteert de fabrikant de studie als een ‘voorzichtig positief effect’. Blijkbaar is het gemanipuleer met cijfers effectief. De wereldwijde markt van parapluutjes is zo groot dat alleen al met verwarring goud wordt gesponnen.
Empatisch vermogen
Er bestaat een verband tussen het hebben van een goed ruimtelijk inzicht, een beperkt empatisch vermogen en een korte wijsvinger. Het zijn drie kenmerken van het syndroom van Asperger, een bepaalde autistische aandoening. En iedereen zal begrijpen dat het verlengen van de wijsvinger, het empatisch vermogen van de autist niet zal verbeteren. Waarom dan zo weinig kritisch bij het migrainenieuwtje?
Naar mijn gevoel miste ik niets toen ik in januari het artikel schreef. Een verraderlijk gevoel. Want het bredere kader was gewoon op internet te vinden. Juist bij sexy nieuws moet je op je hoede zijn. Maar wat is er nou zo sexy aan een gaatje in het hart? Iedere journalist weet volgens mij precies wanneer hij of zij ethisch handelt. Maar fouten worden vooral gemaakt doordat je niet weet wat je niet weet en niet ziet wat je niet ziet. Wantrouwen dus. Niet alleen het mooie nieuws, maar juist ook het eigen gevoel.
Dit artikel is een ingekorte bewerking van mijn afstudeerreflectie ‘Wetenschap, journalistiek en hoofdpijn’, die ik schreef in augustus 2006. Het artikel ‘Mes in migraine’ (27-01-2006) staat op de website van Noorderlicht.
Geef een reactie